摘要：改变大龄孤独症人士的生存环境，每个人都应该参与答卷
作者/吴利婷
编辑/王潇仪
正值月饼生产季，大连软件园河口园区的爱纳星悦融合烘焙坊收到了爱心企业的800份订单。这个约 20 平方米的店铺内，摆满了各种食品生产用具，加上成品陈列橱窗，操作室显得有些拥挤。
一个周末的上午九点，热气渐渐升腾，几位着装整齐的烘焙师登场了。他们之间交流不多，很快便投入到工作中，精准地称重食材、揉面团、包馅、挤压裱花…… 每个步骤和细节都倾注着专注与耐心，更像是在进行一场生成美味的实验。
这些烘焙师多数来自处于就业年龄段的孤独症人士。沟通、交往障碍及固有的思维模式影响着他们的心智成长和独立就业。
烘焙坊主厨薛梅表示，“起初，只是想让离开学校的孩子有事可做、有地可去。”
截至目前，已有 17名孤独症人士在此工作，6位迈向企业岗位。每年50多名孤独症青年在此进行烘焙职业技能培训，后备就业梯队正等待着合适的岗位出现。
对于大部分进入成年的孤独症人士来说，他们是幸运的。2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（V）》显示，77.64%的18岁以上孤独症群体并未就业，该群体中仅有11.18%实现了辅助性就业。
自 1982 年中国诊断首例孤独症以来，许多孤独症儿童已长大成人，他们的家长也步入老年。“我走了，孩子怎么办？” 这个问题如同一座大山，压在孤独症人士家长们的心头。
困在“分水岭”的大龄孤独症们
孤独症是一种先天性神经发育障碍，目前尚无特效药物可以治疗，主要通过非医学的干预方式来获得改善。
在一个普通家庭，孩子的出生意味着生活迈向新阶段，但董丽辉一家人的焦虑却在那时达到顶峰。
“6个月大的时候就发现了儿子和别的小朋友不一样，一直到6岁才去医院确诊，总盼望他能有一天就好了，不愿意接受和面对。”董丽辉说。
为了孩子能在普校念书，每换一次老师都要去学校提前沟通情况。“初中之后，按照他的接受能力，就没有学习课程的必要了。”
深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）长期关注并帮助支持孤独症群体，壹基金合作发展总监张銮明表示，“14岁是一个分水岭，过了14岁，就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数孤独症家庭来说，这才是考验的开始。”
学龄期，很多孩子难以进入并适应普通学校的环境；成年后，大龄孤独症青年的职业教育、就业、社区照护及融合等社会支持覆盖面不足。加上来自身边人的不解与缺乏支持，更加剧了这一困境。
目前全国专事为成年孤独症群体服务的机构数量较少。张銮明谈到，这是因为孤独症群体呈现较强的个体化差异，服务工作人员专业化要求高。他们需要愿意去面对已经成年的服务对象，提供包括生理成长、独立生活、社会融合、就业等在内的全方面的服务支持。“如果没有热心公益的情怀，有钱也很难请到相应的人才。”
儿子刘爽今年31岁了，家长薛梅表示，随着年龄增长，他不太愿意表达，身体素质也在逐渐下滑，以前要比现在好得多。“他会帮社区的老人提东西，然后奶奶奖励他一个零食，他不会把这些讲给我听，只能通过不停询问一些细节，拼凑出来事情的全貌。”
“以后的事情不敢想，我最大的心愿是能比孩子多活一天。如果不能，我想孩子能有养活自己的一技之长。”薛梅表示，之前接触过一些就业单位，比较适合孤独症障碍者，但大多数企业听到孤独症就色变。
“没有地方去，怎么办？”
机会不能一直靠等。
2022年，在大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心（以下简称“大连爱纳”）的倡导推动下，19位孤独症孩子家庭联合出资租了房子、购置了设备，将爱纳星悦融合烘焙坊项目固化下来，成为全国第一个以融合为理念和服务模式的烘焙坊。
大连爱纳，是2014年在大连市民政局注册的社会组织，2016年、2023年连续两次全市社会组织等级评估5A级社会组织，2018年根据《中华人民共和国慈善法》认定为慈善组织。
东北财经大学教授张嫚既是孤独症障碍者的家长，又是大连爱纳的联合创始人、理事长。
她回忆称，刚开始，小龄孤独症家长刚确诊时常感到无望、犹豫。“一群家长想要抱团取暖，彼此分享专业康复知识和定期开展‘喘息活动’，没有地方去，怎么办？从家里的客厅到学校的活动室，几经辗转，最后在当地有关部门的支持下，有了如今大连爱纳的落脚地——沙河口区社会组织黑石礁街道党群服务中心一楼，减免房租后我们轻松了许多。”
据介绍，大连爱纳目前提供三个方面服务。一是为孤独症障碍者提供基于全生涯需求的直接和间接服务。包括从诊断、融合教育、社区康复、职业培训、辅助性就业、支持性就业等各项明晰的示范性服务；二是赋能家庭。为家长和照料者提供家庭网络支持、赋能减压和照料能力提升服务；三是融合倡导。走进企事业单位、媒体和公共场所，开展提升孤独症意识的社会倡导和推动公共政策形成成和完善的政策倡导。
25岁的孙熙泽就是从爱纳走向社会企业中的一位。
他笑起来眼睛弯弯的，不吝赞美初次见面的人，眼神干净真诚。在职业学校学习西餐烹饪后，他便加入爱纳的烘焙培训项目劳动锻炼。三年间，不仅学会了制作多种西点，也养成了上班打卡、与顾客打招呼等在课堂外的职业习惯。
2020年6月初，熙泽在爱纳就业辅导员的指导下，迎来了第二段职业生涯，也是第一份全职工作——档案扫描员。
直到现在，每天上午8点30分，熙泽依然坚持准时出现在办公大楼内，工作内容是将档案材料数字化扫描、上架复位，并整理归纳。
烘焙坊的工作习惯沿用至此，尽管内容单一、重复，熙泽表示很喜欢这份工作，并打算努力攒钱，在30岁之前买一辆车。
爱纳项目经理张一鸣介绍道，刚开始，就业辅导员会全程在现场提供支持，帮助青年们做好从模拟环境到真实环境的过渡，除了工作技能方面的辅助，还包括帮助他们与同事建立联系。等青年们逐渐适应了工作，就业辅导员开始慢慢退出，变成一周一天，两周一天，或是等他们出现状况时再来与企业沟通与支持。一旦社会企业没有了用工需求，他们仍可返回烘焙坊工作。
妈妈董丽辉总是为儿子感到骄傲，“自从儿子走上工作岗位以后，我也了却一桩心事，全身心的投入到爱纳日间照料老师的服务工作中。”
董丽辉与儿子孙熙泽。受访者供图
何处是家园？
更多家庭并没有等来一个这样的结果。
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》数据显示，孤独症者已超1000万，照顾他们的家长约2000多万。
庞大的数据背后，是一个关乎民生的社会议题，需要的是一个体系的建构，才能加以研究和破解。
上个月起，线上地图为爱纳星悦融合烘焙坊在App上开设了店铺介绍渠道，更多人了解到属于这里的温暖故事。
远在广东中山市，专注高端厨电的爱心企业华帝也关注到这个项目，企业代表跨越山海，前往大连，关切爱纳之需。
多方力量正汇聚而来。
8月18日，华帝携手壹基金与字节跳动z公益共同发起“天生干净 星星的孩子”孤独症家庭守护计划，拟资助14所家长加油站，帮扶约 700个家庭。
“天生干净 星星的孩子”孤独症家庭守护计划发布。
在张銮明看来，孤独症家庭守护计划项目的创新之处在于，面向0-18岁孤独症亲子家庭通过开展家长加油站的方式进行帮扶，在家长加油站项目中设计策划亲子家庭活动和社会融合活动，帮助孤独症儿童走出家门，增强疗愈；帮助孤独症儿童的照料者积极自救，学会专业地照顾和教育孩子。
资助之余，令张嫚更为感动的是周末晚上的一场家宴。
家宴的主厨之一是潘叶江。作为华帝股份董事长的他，像买菜做饭这样形式的深度参与公益活动的经历还是第一次，他说，广东人对待朋友和家人最朴实的心意就是认真为他们做一顿饭。
夜幕降临，从沙河口区社会组织黑石礁街道党群服务中心一楼的窗户望进去，暖黄色的灯光中，一群来自各地，不同年龄的家长、孩子、还有参与公益的企业代表、员工围坐在一起，边吃饭边唠起家常。
“我们感到很温暖，也希望更多的公益同路人加入其中，关注、关心和关照孤独症群体。”张嫚说。就像一直处于黑暗的人，看到一个举火把的人，然后大家都举起了火把，这条路才会越来越光明。
潘叶江谈到，多年来华帝一直在坚持做公益，关注困境儿童救助、抗灾救灾、乡村振兴等领域，坚持开展公益活动，青少年儿童是华帝公益关注的重点人群，但公益不仅仅是物质上的帮助，还有精神上的陪伴。
“厨房是传递爱的场所，我希望通过这样的一个互动，让他们体会到社会的关注和温暖，引导和鼓励孩子们以积极、乐观、阳光的态度面对生活。”在他看来，温暖和美好会从“小家”传递到“大家”，社区和社会也会变得更加融合，更柔韧，更有幸福感。企业也应积极响应国家政策，发挥自身优势，探索更多出公益新路径。
事实上，不仅仅是企业，改变大龄孤独症人士的生活环境，我们每一个人都应该参与答卷。
当被问及，希望这里的孩子生活在怎样的生态里？张嫚说，具体而言就是上学时，可以不被排斥、劝退；找工作时，可以凭借自己的优势，展现能力、实现价值；乘坐公共交通时，可以不被围观；父母不在后，被政府、社会照护、最后体面地离开......
“也许社会要做的是为孤独症人士适应环境提供支持，而不是试图把他们训练成一个个通识里‘正常的人’。”
