一对“90后”夫妻在开启新婚生活后,遭遇了常人难以想象的困境——他们双双被确诊患有罕见病Bickerstaff脑干脑炎,全球共患此病的案例屈指可数。尽管命运如此残酷,32岁的李先生却选择以乐观的态度面对,他在社交平台上分享自己和妻子的经历,用视频记录生活点滴,赢得了众多网友的关心与鼓励。
李先生回忆,最初他和妻子都因身体不适前往医院就诊,却被误诊为脑梗。这一误诊导致他一度瘫痪在床,无法说话、进食,甚至无法自主活动,体重在一个月内从180斤骤降至不足100斤。他无奈地说:“当时输了天麻素,病情反而越来越重。如果没有那次误诊,或许我不会瘫痪。”直到今年1月,他才逐渐恢复说话能力,并能用一只手操作手机。目前,他尚未与医院交涉误诊一事,父母也对此并不知情。
李先生和妻子因共同的爱好——唱歌而结缘。他从事销售行业,妻子则是客服,两人因“唱K”相识相恋,最终步入婚姻殿堂。2024年登记结婚后,他们很快迎来了爱情的结晶,原本幸福的生活才刚刚开始,命运却接连向他们抛出重击。
2025年3月,李先生突然出现发烧、浑身无力、剧烈疼痛等症状,随后脑袋晕眩、眼睛重影、手脚发麻。瘫痪后,他一度无法说话、进食,只能靠喝牛奶维持生命。两个月后,怀孕六个多月的妻子也出现了相同症状。李先生痛苦地回忆:“她发病时,我已经因为病情出现幻觉,分不清对错,现在回想起来仍心有余悸。”尽管夫妻俩满怀期待地想留住孩子,但最终胎儿还是夭折了,这成为他们心中永远的伤痛。
如今,李先生和妻子正面临长达5到7年的康复期。在彼此的支撑下,他们逐渐恢复了一些基本功能:李先生身体部分已能动,能开口说话;妻子也慢慢恢复了进食能力。他感慨道:“我懂她,我们在互相支撑中体会到了婚姻的真谛。生活虽然艰难,但依旧是甜蜜的。”








